Embryo’s kweken ten behoeve van de wetenschap

Moo Miero*

 In maart 2017 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd om het kweken van embryo’s te legaliseren.[1]Aanleiding hiervoor is dat er belangrijke vooruitgang is geboekt in de biomedische wereld, waardoor het door middel van kiembaanmodificatie mogelijk is om het DNA in de cellen in een menselijk embryo aan te passen.[2]Hierdoor kan ervoor worden gezorgd dat erfelijke ziektes niet meer worden doorgegeven. Volgens de Gezondheidsraad is echter eerst meer onderzoek nodig met menselijke embryo’s en om deze reden wordt er dan ook geadviseerd om het verbod op het kweken van embryo’s op te heffen. De vraag is in hoeverre het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gelegaliseerd zou kunnen worden en of dat wel in overeenstemming zou zijn met het respect voor het menselijk leven en het recht op leven.

Kiembaanmodificatie en embryo’s kweken

Kiembaanmodificatie is het zodanig aanpassen van het menselijk genoom dat veranderingen kunnen worden doorgegeven aan het nageslacht.[3]Door nieuwe ontwikkelingen is het nu mogelijk om kiembaanmodificatie toe te passen. Middels de CRISPR-technologie[4]en andere technieken kunnen erfelijke ziektes worden voorkomen. Dit houdt onder andere het stilleggen of repareren van genen of het DNA wegknippen in. Er is echter nog onvoldoende onderzoek verricht om de CRISPR-technologie ook daadwerkelijk in te zetten. Zo bestaan vragen omtrent de effectiviteit en nauwkeurigheid, de efficiëntie van de techniek en de langetermijneffecten. Daarom is meer onderzoek van belang. De vraag is alleen: waarom menselijke embryo’s kweken, als ook dierlijke embryo’s en rest-embryo’s bestaan?

Met het oog op het respect voor menselijk leven is het niet vanzelfsprekend dat embryo’s zomaar kunnen worden gekweekt voor wetenschappelijk onderzoek. Er geldt middels de Embryowet uit 2002 dan ook een verbod op het kweken van embryo’s. Wel worden er rest-embryo’s en dierlijke embryo’s gebruikt voor onderzoek. Rest-embryo’s zijn de overgebleven embryo’s na een IVF-behandeling en volgens art. 8 Embryowet kunnen deze embryo’s worden afgestaan ten behoeve van onder andere het wetenschappelijk onderzoek. Omdat een IVF-behandeling de kans op het ontstaan van leven vergroot ten opzichte van het achterwege laten van de behandeling, en de rest-embryo’s anders vernietigd zouden worden, maakt het onderzoek doen met rest-embryo’s volgens de wetgever een minder grote inbreuk op het respect voor menselijk leven dan als er speciaal embryo’s worden gekweekt.[5]Daarom bestaat geen verbod om deze rest-embryo’s te gebruiken voor onderzoek. Toch vraagt de Gezondheidsraad om onderzoek met gekweekte embryo’s. Allereerst zijn dierlijke embryo’s in dit geval niet geschikt om te onderzoeken, omdat de techniek uiteindelijk zal worden toegepast op menselijke embryo’s. Dierlijke embryo’s zullen waarschijnlijk niet representatief genoeg zijn.[6]Dit risico kan dus niet worden genomen. Maar hoe zit het dan met rest-embryo’s?Er zijn verschillende categorieën rest-embryo’s: gezonde levensvatbare embryo’s, aangedane levensvatbare embryo’s en niet-levensvatbare embryo’s.[7]Niet alle categorieën embryo’s zijn bruikbaar en er is maar een beperkt aantal beschikbaar, waardoor er dus te weinig te onderzoeken embryo’s zijn. Daarnaast zijn rest-embryo’s al zes tot acht dagen oud, waardoor geen onderzoek kan worden gedaan naar het embryo in de eerste ontwikkelingsstadia. Ten slotte moet de techniek worden toegepast op iedere cel van het embryo, wat complicaties kan opleveren indien het embryo al uit meer cellen bestaat. Om deze reden is het gebruik van rest-embryo’s niet toereikend.

Legalisering en de Embryowet

Hoewel  nu een verbod geldt op het kweken van embryo’s, blijkt uit de memorie van toelichting dat dit niet bedoeld is als een permanent verbod en dat het door middel van een Koninklijk Besluit kan worden opgeheven.[8]In art. 11 Embryowet staat dat het redelijkerwijs aannemelijk moet zijn dat het wetenschappelijk onderzoek zal leiden tot nieuwe inzichten op het gebied van onvruchtbaarheid, het gebied van kunstmatige voortplantingstechnieken, erfelijke of aangeboren aandoeningen of van transplantatiegeneeskunde. In 2002 besloot de wetgever dat de technologie nog niet ver genoeg was om het kweken van embryo’s te verantwoorden en om dat te beargumenteren is door de wetgever een aantal invalshoeken besproken: het respect voor het menselijk leven, het belang van de medische wetenschap, de maatschappelijke aanvaardbaarheid in Nederland en het internationale perspectief.[9]

Invalshoeken

Allereerst wordt gesproken over het respect voor het menselijk leven. Door het kweken van embryo’s die zeker niet zullen uitgroeien tot een mens, wordt hier een inbreuk op gemaakt. Volgens de kamerstukken kunnen andere waarden, waaronder het welzijn van een toekomstig kind, deze inbreuk rechtvaardigen.[10]Door middel van de uiteindelijke toepassing van de kiembaanmodificatie en het verminderen van het menselijk lijden kan het welzijn van een toekomstig kind worden verbeterd, wat betekent dat sprake kan zijn van een gerechtvaardigde inbreuk. Wel zullen regels moeten worden gesteld aan het kweken, zoals dat het niet langer dan twee weken mag worden ontwikkeld.[11]Ook moeten degenen van wie de zaad- en eicellen afkomstig zijn samen beslissen over het al dan niet doneren van de cellen.[12]Op die manier wordt het embryo in eerste instantie beschermd door het paar dat de cellen heeft geleverd. Deze regels zijn allemaal opgenomen in de Embryowet en dragen bij aan een respectvolle manier van omgaan met het embryo. Zij treden in werking zodra het verbod wordt opgeheven.

De wetgever noemt daarna het belang van het medisch-wetenschappelijk onderzoek. Bij dit soort onderzoek draait het niet om het belang van de betrokkene, maar om het uitbreiden van de kennis. In het geval van onderzoek met een gekweekt embryo is dit een inbreuk op de integriteit van de mens en dit is enkel toegestaan als dit in verhouding staat met het doel: de verwachte hoeveelheid kennis die door het onderzoek wordt opgedaan. In 2002 vond de wetgever nog dat nog geen sprake kon zijn van onderzoek dat genoeg kennis zou verschaffen en hij heeft mede daarom het verbod laten gelden. Met de ontwikkelingen op het gebied van kiembaanmodificatie kan nu veel kennis worden opgedaan om later menselijk lijden fors te kunnen verminderen. Zoals eerder genoemd is het moeilijk om dit onderzoek te verrichten met andere embryo’s dan gekweekte embryo’s en om die reden kan met het kweken van embryo’s veel kennis worden opgedaan. Nu het verbod een belangrijke belemmering op lijkt te werpen voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek, zou het in het belang van dat onderzoek nu mogelijk moeten zijn om het kweken van embryo’s te legaliseren.

Ook noemt de wetgever de maatschappelijke aanvaardbaarheid.[13]In bijlage 2 van de memorie van toelichting vindt men uitgewerkte verslagen van de meningen van geconsulteerde organisaties.[14]De meeste organisaties waren het toentertijd niet eens met het legaliseren van het kweken van embryo’s. De enige organisaties die het eventueel toe wilden staan, beargumenteerden dat dit alleen als uitzondering met oog op het doel van de te vergaren kennis mogelijk zou moeten kunnen zijn, maar zelfs dan stond men er niet erg voor open. Uit een publieksonderzoek van het Rathenau Instituut blijkt dat in 2014 een meerderheid van de ondervraagden tegen de opheffing van het verbod is.[15]De Gezondheidsraad noemt in het advies om het kweken van embryo’s te legaliseren een publieksonderzoek uit 2016 waaruit blijkt dat het publiek van de Kennis van Nu niet negatief staat tegenover het aanpassen van het DNA in het geval van een erfelijke ziekte.[16]De Kennis van Nu geeft echter zelf al aan dat het draagvlak van het onderzoek niet groot is en dat het onderzoek eerder een aanleiding voor een maatschappelijk debat moet zijn, dan een conclusie over hoe Nederland denkt over genmodificatie of het kweken van embryo’s.[17]En hoewel in het kabinet al het een en ander is besproken, is er van een maatschappelijke discussie nog weinig te merken.[18]Britta van Beers, universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit, pleit er dan ook voor dat er eerst een debat op het hoogste politieke niveau moet plaatsvinden in plaats van een ingang via de achterdeur – het Koninklijk Besluit.[19]Misschien dat dit alles erop duidt dat het nog te vroeg is om het kweken van embryo’s te legaliseren en dat er eerst een uitgebreide maatschappelijke discussie moet plaatsvinden.

 Internationaal

Ten slotte geeft de wetgever in de memorie van toelichting aan dat er een probleem is vanuit internationaal perspectief.[20]Allereerst waren de meeste Europese landen in 2002 terughoudend met het legaliseren van wetenschappelijk onderzoek met embryo’s.[21]Maar ondertussen is ook in bijvoorbeeld België, Zweden en Finland al meer toegestaan dan in Nederland.[22]In België is sinds 2003 het kweken van embryo’s verboden, tenzij het onderzoek niet kan plaatsvinden met rest-embryo’s.[23]In Zweden bestaat geen verbod meer op het kweken van embryo’s.[24]In Finland mogen  embryo’s worden gekweekt om daarmee onderzoek te doen naar IVF-technieken en daarnaast ziet Finland het tot stand brengen van embryo’s door celkerntransplantatie niet als het kweken van embryo’s, omdat die gekweekte cellen in Finland niet als embryo worden gezien.[25]Beargumenteerd zou kunnen worden dat het legaliseren van het kweken van embryo’s in lijn is met de ontwikkelingen in andere Europese landen, maar gezien het geringe aantal landen dat het kweken van embryo’s heeft gelegaliseerd, is het niet zo dat Nederland van andere Europese landen zou afwijken als er nog mee wordt gewacht. Al met al zou het kweken van embryo’s met het oog op de punten die de wetgever aandraagt gelegaliseerd kunnen worden. Beargumenteerd zou kunnen worden dat het niet de bedoeling is om iets dat kan uitgroeien tot een levend mens de kans op het leven te ontnemen. Maar heeft een embryo dan een recht op leven?

Recht op leven

 Zowel volgens het EVRM als de Grondwet heeft het embryo geen recht op leven. Het EHRM geeft aan dat een embryo in beginsel niet valt onder een ieder die het recht heeft op leven volgens art. 2 EVRM en dat het EHRM hierover niet wil beslissen, omdat de lidstaten verdeeld zijn over de status van het embryo.[26]Het is dan ook aan de lidstaten zelf om in te vullen of een embryo een recht heeft op leven of niet.[27]In Nederland is echter geen recht op leven terug te vinden in de Grondwet, met als voornaamste reden dat de jurisprudentie van het EHRM voor een groot gedeelte leidend zal blijven dat de rechter zich anders vaker op politiek controversieel terrein zal moeten bevinden.[28]Het embryo heeft dus geen recht op leven, ten gevolge waarvan geen sprake is van een inbreuk op dit recht als Nederland het kweken van embryo’s legaliseert.

Conclusie

Het verbod op het kweken van embryo’s kan dus bij Koninklijk Besluit worden opgeheven. De bedoeling van dit verbod was al bij voorbaat dat het uiteindelijk zou worden opgeheven, alleen was de tijd in 2002 nog niet rijp. Met het oog op de wetenschappelijke ontwikkelingen en de behoefte aan gekweekte embryo’s, in combinatie met de internationale ontwikkelingen op juridisch vlak wat betreft embryo’s, kan geconcludeerd worden dat het kweken van embryo’s wenselijk is. Op dit moment ontbreekt het maatschappelijk draagvlak echter nog en mede gelet op een van de vier belangrijkste redenen van de wetgever om een verbod in te stellen, is van belang dat er eerst een grootschaliger maatschappelijk debat plaatsvindt voordat embryo’s gelegaliseerd kunnen worden. Met het oog daarop is het dus wenselijk om het kweken van embryo’s te legaliseren, maar niet voordat het maatschappelijk debat is gevoerd. Het respect voor leven hoeft geen belemmering te vormen voor het legaliseren van het kweken van embryo’s, omdat het doel dat de wetenschap dient, namelijk het opdoen van kennis om zo het menselijk lijden te verminderen en het welzijn van het toekomstige kind te verbeteren, een van de waarden bevat die volgens de wetgever de inbreuk op het respect voor leven kan rechtvaardigen. Wat betreft de vraag of het kweken van embryo’s in overeenstemming is met het recht op leven valt een kort antwoord te geven: ja. Het recht op leven is namelijk niet van toepassing op het embryo in Nederland, omdat het EHRM de lidstaten vrijlaat te bepalen of het embryo al dan niet een recht op leven toekomt en dit in Nederland niet aan het embryo is toegekend. Het kweken van embryo’s zou zo binnenkort gelegaliseerd kunnen worden, maar voordat dat gebeurt moet eerst een maatschappelijk debat plaatsvinden om vast te stellen dat dit ook is wat de Nederlandse maatschappij wenst.

*Moo Miero is masterstudente Informatierecht aan de Universiteit van Amsterdam.

[2]Ingrijpen in het DNA van de mens(Advies van de Gezondheidsraad),2017, p. 10.

[3]Ingrijpen in het DNA van de mens (Advies van de Gezondheidsraad), 2017, p. 71.

[4]Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats Cas-9-Systeem.

[5]Kamerstukken II 2000 – 2001, 27423, p. 24 (MvT).

[6]Ingrijpen in het DNA van de mens (Advies van de Gezondheidsraad)2017, p. 32.

[7]Ingrijpen in het DNA van de mens (Advies van de Gezondheidsraad)2017, p. 32.

[8]Kamerstukken II 2000 – 2001, 27423, 3, p. 29.

[9]Kamerstukken II 2000 – 2001, 27423, 3, p. 24 (MvT).

[10]Kamerstukken II 2000-2001, 27 423, 3, p. 5 (MvT).

[11]Art. 24 sub c Embryowet.

[12]Art. 9 Embryowet.

[13]Kamerstukken II 2000 – 2001, 27423, 3, p. 25 (MvT).

[14]Samenvatting consultatiebijeenkomsten wetenschappelijk onderzoek met embryo’s,bijlage bij Kamerstukken II 2000 – 2001, 27423 (MvT).

[15]C. Doorenbos, ‘Onderzoekmetembryo’s:watvindthetpubliekereigenlijkvan’, Rathenau, 18 september 2014.

[16]Ingrijpen in het DNA van de mens (Advies van de Gezondheidsraad)2017.

[17]V. van der Lende, ‘Uitslag publieksonderzoek: zo denken wij over genmodificatie’,De Kennis van nu, 27 april 2016.

[18]Onderzoekoverembryo’svoorwetenschappelijkonderzoek, 2016 (Kamerbrief).

[19]B. vanBeers, ‘DebatoverEmbryowethoortophoogstepolitiekeniveau’, DeVolkskrant2 juni2016.

[20]Kamerstukken II,2000/2001, 27423, 3, p. 27.

[21]T.A.M. te Braake, ‘The Dutch 2002 Embryos Act and the Convention on Human Rights and Biomedicine: Some Issues’, European Journal of Health Law 2004/11.

[22]Jeger 2004, p. 429 – 444.

[23]G. Pennings, ‘New Belgian Law on Research on Human Embryos: Trust in Progress to Medical Science’, Journal of Assisted Reproduction and Genetics, 2003/20.

[24]Wetsontwerp 2003/04:148 inhoudend wijziging van de Act concerning research on fertilised eggs. www.smer.gov.se.

[25]Medical Research Act 1999.

[26]EHRM, 10 april 2007, ECLI:CE:ECHR:2007:0410JUD000633905

par. 12 (Evans/Verenigd Koninkrijk).

[27]EHRM 8 juli 2004, 53924/00,ECLI:CE:ECHR:2004:0708JUD005392400, par. 82 (Vo v. Frankrijk).

[28]Het recht op leven in de Nederlandse Grondwet, 2009, p. 61 – 64.